La Jarrie : le combat d’une vie

Publié le 25 juin 2015 | Chez nous | La Rochelle et alentours

Cette maladie incurable est le combat de toute une famille.

Cette maladie incurable est le combat de toute une famille.

Anthony, 19 ans, passe actuellement son bac. Mais il n’est pas un élève tout à fait comme les autres car il doit vivre avec une maladie génétique.

Anthony est un jeune homme qui passe son bac. Jusque-là rien de très surprenant, mais en l’observant on peut se dire qu’il est précoce car il semble plus petit et plus jeune que ses camarades. Mais il n’en est rien. Il a 19 ans et mesure à peine plus de 1,60 m, bien qu’il ait pris des hormones de croissance jusqu’à ses 18 ans.

Anthony est atteint d’une maladie génétique rare qui touche aujourd’hui environ 200 personnes en France, il s’agit de l’anémie de Fanconi. Alors qu’il est encore dans le ventre de sa maman Estelle, les professionnels de santé constatent qu’il n’a qu’un seul rein, que sa prise de poids est faible et que le liquide amniotique est en quantité moins importante que la normale.

Ses parents décident de poursuivre la grossesse jusqu’à son terme et sa maman donne naissance au premier enfant du couple. Il pèse 2,300 kg pour 45 cm. Ce n’est qu’à l’âge de 5 ans, après de nombreux séjours et de nombreuses consultations à l’hôpital que les médecins posent enfin un nom sur sa maladie.

L’anémie de Fanconi se caractérise par un dysfonctionnement de la moelle osseuse, accompagné ou non de malformations mais aussi d’un risque multiplié par 700 de développer un cancer (tête, cou, bouche). Il lui est alors indispensable de recevoir un don de moelle osseuse pour continuer à vivre et c’est sa petite sœur alors âgée de 3 ans qui le sauvera. Mais ce don ne signifie par pour autant qu’il soit guéri, Anthony vivra toute sa vie avec entre autres de gros problèmes respiratoires.

Création d’une association
Au moment où ses parents connaissent enfin le nom du mal qui le ronge, Internet n’a pas encore envahi les foyers. Mais ils parviennent à avoir connaissance de l’association française de la maladie de Fanconi (AFMF) qui va beaucoup les aider, en répondant aux nombreuses questions qu’ils se posent sur cette maladie incurable. Ils apprennent également que la médecine ne peut faire de recherche sur cette pathologie faute de moyens financiers. Ceux qui sont utilisés concernent les maladies plus répandues. Lorsque des études sont faites sur l’anémie de Fanconi, elles sont réalisées grâce à l’argent récolté par l’AFMF.

Ce sont donc le plus souvent les familles des malades qui organisent des manifestations pour faire connaître la maladie et collecter des dons indispensables à la recherche. Si la maman d’Anthony a d’ailleurs déjà organisé une zumba party à La Jarrie, il y a 2 ans, elle s’est lancée un nouveau défi cette année : participer à la course des héros dimanche 21 juin au parc Saint-Cloud, où elle marchera durant 6 km aux côtés des autres participants, tous venus pour une bonne cause.

Pour participer à cette « compétition » et obtenir son dossard, chaque concurrent devait récolter au moins 250 € de dons, intégralement reversés à l’association qu’il représente. Mission accomplie pour sa maman. Mais les compteurs peuvent continuer et être enregistrés jusqu’au 21 juillet. (Ces derniers donnent droit aux réductions fiscales).

Estelle chaussera donc ses baskets pour faire reculer la maladie. Il ne reste plus qu’à lui souhaiter une belle réussite pour cette course des héros où elle représentera toute sa famille et à Anthony de décrocher son bac, pour avoir les mêmes préoccupations que les jeunes de son âge.

Vous pouvez envoyer vos dons par chèque à l’ordre de l’AFMF à Estelle Garcia, 11 hameau des Fresnes, Grolleau, 17220 La Jarrie ou bien en allant sur le site suivant http://www.alvarum.com/estellegarcia (il faut bien préciser le nom d’Estelle Garcia pour faire un versement et vous pouvez donner anonymement ou pas)
Contact : 06 62 02 06 58
Blog : http://gracipan.skyrock.com/



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