Saint-Agnant : il travaille malgré la douleur

Publié le 21 mai 2015 | Chez nous | Rochefort et alentours

Lionel se bat depuis 2009 pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue comme une maladie.

Lionel se bat depuis 2009 pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue comme une maladie.

Lionel Rambut est atteint de fibromyalgie depuis 2008, une maladie handicapante mais pas reconnue par la sécurité sociale. Malgré les obstacles, il a décidé de faire face.

« Il y a des moments où j’ai des douleurs à en pleurer la nuit ». Les mots de Lionel sont forts, aussi forts que la douleur. Atteint de fibromyalgie depuis 2008, diagnostiquée en 2009, ce charcutier-traiteur de profession a vu sa vie basculer du jour au lendemain. La fibromyalgie est un mal dont les symptômes sont similaires à ceux de la sclérose en plaques, mais sans l’atrophie musculaire qui l’accompagne. Au moindre effort soutenu, la douleur s’installe dans le corps de Lionel, l’empêchant de bouger. « Quand je travaille trop, j’ai le corps en feu, mais vraiment en feu, insiste-il. Il y a des moments où j’ai tellement mal que je ne peux même pas prendre ma fille sur mes genoux ». Et encore, il assure avoir de la chance par rapport à d’autres qui ne peuvent même plus marcher.

Lionel a alors dû faire face à l’incompréhension générale. La fibromyalgie n’étant pas reconnue comme une maladie en France, il s’est heurté aux jugements, comme les autres fibromyalgiques. « On nous dit qu’on est des fainéants, qu’on ne veut pas travailler, mais c’est faux. On a envie de travailler, mais c’est juste impossible », martèle-t-il, pour casser les idées reçues. À titre d’exemple, il a dû prendre jusqu’à 26 médicaments par jour pour lutter contre les symptômes. Il est actuellement sous antidouleurs.

« J’ai décidé de faire face »
C’est pourquoi Lionel a dû arrêter, par la force des choses, son métier. Les horaires, mêmes aménagés, ne lui permettaient plus de tenir le rythme, et Lionel a subi une longue période d’abattement. « J’étais dans le déni, je ne voulais pas être malade, explique-t-il. Puis, j’ai eu le déclic l’an dernier, j’en avais marre de ne rien faire ». Lionel a alors décidé de faire face et de vivre, qu’importe la douleur. « J’ai décidé de retravailler en tant qu’auto-entrepreneur. C’est compliqué, il y a des moments où c’est difficile, mais heureusement ce statut me permet de travailler à mon rythme ».

Ainsi, Lionel arrive à travailler 2 à 4 h par jour avant que la douleur ne le terrasse. « Je n’arrive pas à me dégager un salaire, mais je voulais surtout reprendre une activité et le moral », souligne-t-il. Avec succès : depuis son lancement l’an dernier, il s’est déjà constitué une clientèle régulière à Saint-Agnant, qu’il informe grâce à des SMS sur les plats disponibles chaque semaine.

La France en retard ?
Pourtant, cette reprise d’activité risque de coûter cher à Lionel. Actuellement en invalidité de catégorie 2 à la sécurité sociale, pour des problèmes de dos, Lionel vit avec la menace d’une rétrogradation en catégorie 1, soit le retrait d’une partie de ses aides. « Je ne vois pas ce que je pourrai faire d’autre, et je souhaite que la Sécu le comprenne », déclare-t-il. Car travailler malgré la douleur, pour reprendre une activité, serait ainsi sanctionné.

Et c’est là le problème de la France face à ce mal, explique Lionel. La France ne reconnaît pas la fibromyalgie comme une maladie, car elle se déclare à des degrés tellement divers qu’il n’existe pas de marqueur stable pour la définir. Pourtant, l’Organisation mondiale de la santé et même l’académie de médecine la reconnaissent comme une maladie. « La Haute autorité de santé la reconnaît comme un syndrome. C’est une avancée, mais ce n’est toujours pas une reconnaissance », poursuit Lionel. Une reconnaissance qui permettrait enfin aux fibromyalgiques de bénéficier d’un véritable accompagnement, au même titre que les travailleurs handicapés et les Affections longue durée.



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